II edición “Sabadell corre pels Nens”

GRACIAS SABADELL!!!

diners recaptats

4.214 corazones, habéis bailado con nosotros!!

Agraïment Parc Taulí

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PROGRAMA de la FIESTA

PROGRAMA FESTA 28-5-17

Comienza la cuenta atrás: anotad en la agenda el 28 de Mayo!

¿Qué pasa el 28 de Mayo?

Pues que tenemos un corazón hecho por niños y niñas con enfermedades minoritarias que pueden mejorar su calidad de vida con tratamientos integrativos y buscamos los máximos corazones solidarios que queráis correr y pasar una mañana inolvidable y solidaria con nosotros, para hacerlo posible.

La II cursa solidaria “Sabadell corre pels Nens” tendrá un recorrido de 4,2 km por la ciudad. Se iniciará en el Parc Taulí, con un recorrido por las calles más importantes de la ciudad y terminará en el mismo Parc Taulí, donde lo celebraremos con una gran fiesta solidaria para pequeños y mayores, organizada por la Asociación “Báilale a la Vida”.

La cursa está abierta a todos, sea cual sea la condición física o la edad. Podrá hacerse corriendo, en cochecito, en silla de ruedas, caminando solo, con amigos o en familia.
El 1 de marzo se inician las inscripciones. ¡Os explicaremos cómo hacerlas!

Día a día, os tendremos informados en las páginas de facebook de “Sabadell corre pels Nens” y la página de “Báilale a la Vida”, también desde aquí y a través del blog de la cursa solidaria: www.sabadellcorrepelsnenss.blogspot.com

Confiamos en que os sentiremos con nosotros y que entre todos lograremos muchos corazones latiendo juntos.

Os agradeceremos mucho que vayais compartiendo las informaciones sobre el proyecto. Entre todos lo haremos grande!! ¡¡Gracias!!

DSC_0195Nota de prensa

 

Navidad en un pequeño mundo

Que la Navidad nos haya abierto el corazón a la fiesta y las celebraciones, pero también a la solidaridad y a la empatía, hacia aquellos que bailan danzas difíciles en estos momentos ¡Nuestra mirada les da fuerza!

Con un “click”sobre la imagen, veréis nuestra acción de Navidad. Os agradeceremos si podéis compartirlo por las redes sociales y poner un “me gusta”, en youtube. Con nuestras miradas al video, haremos fuerza para que la solidaridad llegue el Programa de Acción Social de Pediatría Parc Taulí:

GLOBUS

Desde la pàgina web del hospital también podéis hacer vuestra donación, si lo deseáis. Queremos llegar a muchos corazones solidarios.

……………

LA HISTORIA DE UNA CANCIÓN:

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Parece que la Navidad nos invita a la ternura, a las historias bonitas y os quiero contar una que ha impulsado el nuevo proyecto de “Báilale a la Vida”, con el que creemos que os emocionaréis tanto como nosotros.

Los protagonistas de la historia son Diana Girbau, nuestra preciosa bailarina que muchos conocéis y Carlos Pasotti, un joven cantante de Uruguay.

Se conocieron trabajando en el “Quantum of the Seas”, uno de los barcos más impresionantes del planeta, haciendo ruta de un año, entre New York y el Caribe. Diana trabajaba como bailarina en el espectáculo “Mamma mia” y Carlos era el cantante de la orquesta latina que amenizaba muchas veladas en el barco.

Entre ellos nació una bella amistad y un día que tenían libre en NY, decidieron pasarlo en el emblemático Central Park.

Hablaron de sus sueños, de sus ilusiones y, sin saber cómo, Diana empezó a hablarle de María, una de sus mejores amigas. Se emocionó contándole como vivió su enfermedad, con fuerza y alegría, hasta que el cáncer le ganó la batalla.

Le habló de la “Asociación Báilale a la Vida”, nacida por el lema de vida que dejó María, de la acción que realizamos recogiendo más de 7.000 mariposas con mensajes que fuimos a llevar a los enfermos de todos los hospitales oncológicos catalanes.

Carlos se emocionaba cada vez más con lo que le contaba Diana y le dijo que le encantaba el lema, que sería un título fantástico para el disco que estaba a punto de grabar. Le comentó que sentía que debía hacer algo, quizás una canción de la que ya notaba el ritmo en sus caderas y se puso a bailar un posible estribillo.

Llegó el momento de regresar al barco y cuando Carlos entró en su camerino, el impulso de componer una canción tomó más fuerza. Entre lágrimas, no podía dejar de escribir la letra que una voz de chica joven le dictaba con dulzura. Según me contaría el día que nos conocimos para agradecerle el regalo, la percibió como la voz de María.

Terminada la canción, no dejaba de oír una voz interior que le decía que la canción “Báilale a la Vida” que acaba de crear, era una canción sanadora que ayudaría a muchos niños.

Unos meses después, cuando Carlos regresó a su país, grabó la canción y se la envió a Diana, para que nos la regalara cuando ella regresara a Sabadell.

Nunca olvidaré la carita de Diana explicándome la historia que os acabo de contar, sus dedos temblorosos mostrándome el vinilo que Carlos regalaba a la Asociación, para que muchos niños sanaran. Corrimos a mi coche para escucharla juntas y la emoción fue inmensa. Sonrisas, alegría, y una profunda sensación de que una vez más, la magia volvía a acompañarnos.

Y sí, todo era un poco mágico y os cuento por qué…

Desde Báilale a la Vida, intentamos apoyar entidades que hagan un valioso trabajo con los niños enfermos y, aunque la historia del parque había sucedido unos meses atrás, justo una semana antes de que llegara a mí la canción, la trabajadora social del Área de Pediatría del Parc Taulí me había comentado lo necesario que sería hacer visible la realidad de los niños hospitalizados y recordar a todo el mundo, que en el Hospital de la ciudad hay muchos niños realizando tratamientos largos y complicados. Insinuó la idea de que estaría bien encontrar un cantante que hiciera una canción o que alguien famoso saliera en las imágenes de un video.

Con la canción de Carlos en mis manos, me vino de inmediato aquella conversación y poco tardé en hablar con el hospital y decirles que no sólo teníamos una canción ya hecha, sino que un gran profesional nos iba a grabar el video, también de forma totalmente solidaria ¡Gracias Alex Assenmacher!

Por supuesto, tuve claro que si ella quería, sería Diana quien llevaría su luz y su baile al hospital y contactamos con Jaume Madaula, el joven actor de la famosa serie de TV3, “La Riera”, que se brindó con generosidad a implicarse en nuestro proyecto, dándole voz y presencia al mensaje.

Durante los más de dos años que duró la enfermedad de mi hija María, pude comprobar la gran labor que realiza el Área de Pediatría del Taulí, la profesionalidad, implicación y cariño que cada uno de los profesionalidades que allí trabajan, dan a los pequeños y sus familias.

Me pregunto por qué sólo los grandes hospitales son el centro de todas las miradas y reciben donaciones importantes, mientras un hospital más pequeño, con menos medios pero con un trabajo igualmente importante y necesario, realizado con maestría y vocación, pasa desapercibido.

Desde el primer momento, tuve claro que la canción que nos había regalado Carlos Pasotti, tiene que llegar a los niños enfermos por todos los medios posibles. Creo en la fuerza de un lema que expresa que no nos rindamos ante la enfermedad y que bailemos a cada momento que nos acerque y creo también en el poder sanador de la música hecha desde el corazón.

Deseamos realizar la máxima difusión del video, que en breve podréis ver para dar a conocer el Programa de Acción Social de Pediatría Parc Taulí y que les facilite cubrir necesidades importantes de este pequeño gran mundo. Estamos seguros que nos ayudaréis a compartirlo por las redes, para que el mensaje se expanda con fuerza y llegue a muchos corazones solidarios.

¡Gracias por bailar con nosotros!
Maite Fruitós (Presidenta de l’Associació Báilale a la Vida)

QUEREMOS DAR UN GRACIAS INMENSO A TODOS LOS NIÑOS Y NIÑAS QUE HABÉIS PARTICIPADO CON BÁILALE EN LA VIDA, EN UN BAILE QUE EMOCIONARÁ A MUCHOS …
SERÁ UN REGALITO DEL NUEVO AÑO!
ILUSIONADOS CON QUE LO VEÁIS!!

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Bailemos con Roger

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Roger ya está operado y la operación ha ido muy bien! Ya hemos visto cómo le bailabas a la vida antes de la operación y, seguro que muy pronto, muchos sonreiremos al ver como ha mejorado tu calidad de vida. Ahora vienen semanas de reposo y un largo trabajo de rehabilitación. Desde Báilale, os enviamos un gran abrazo a toda la familia!roger ballaRoger es un niño precioso que nació prematuro y con una intervención quirúrgica (miotenofasciotomia), puede mejorar mucho su calidad de vida.
Desde nuestra Asociación, queremos bailar con él y sus padres, para aportar nuestra pequeña gota. Gota a gota es como se forma un océano, y entre todos podemos hacer que este sueño de mejorar su calidad de movilidad, sea posible.
A veces, no hacemos una donación porque creemos que nuestra “gota” no se notará, que podemos dar poco y no merece la pena. Pero sí !! muchas gotas suman y crean algo inmenso. Bailáis con nosotros?

 

Música para el Alma. Marató TV3. 2015

UN AÑO MÁS, DESDE BÁILALE EN LA VIDA, HEMOS BAILADO CON LA MARATÓ DE TV3, COLABORANDO CON PRAELUDIUM, PARA CREAR UNA MAÑANA MUY DULCE Y ENTRETENIDA PARA LOS MÁS PEQUEÑOS Y TAMBIÉN PARA LOS MAYORES.

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Lo dulce no nos llega sólo consumiendo azúcar. Hay algo más dulce, que nace del corazón y llega al de los demás. Venid a descubrirlo el domingo 13 de Diciembre, a los “Jardinets de la Caixa”, en pleno centro de Sabadell.

Podréis hacer vuestra donación solidaria para investigar la Diabetes y la Obesidad y viviréis una mañana única.

Un corazón, una sonrisa; una sonrisa, un corazón!!

 

TORNEO SOLIDARIO ENFERMEDADES RARAS

11755264_855719044483830_1056113977977560438_nHecha la donación a la Fundación Parc Taulí. Obra social de Pediatría, del dinero que recibimos del I Torneo Solidario Enfermedades Raras UE Sabadellenca. 7.643€ que serán destinados a la mejora de las habitaciones de la planta de Pediatría.

Que no dejen de generarse iniciativas solidarias como la de estos chicos, que son un gran ejemplo de humanidad y fuerza …

Un corazón, una sonrisa; una sonrisa, un corazón!!

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Nos ayudáis? Desde “BÁILALE EN LA VIDA”, queremos volver a bailar para los niños con enfermedades raras y sus familias.

Cuando la UE SABADELLENCA nos explicó su proyecto, diciéndonos que quiere que seamos una de las dos asociaciones a quienes se destinará lo que se recaude en el torneo solidario del día 27 de Junio del 2015, no os podéis imaginar la emoción que sentimos.

No hacía ni dos días que desde el Área de Pediatría del Hospital de Sabadell, del Parc Taulí, con quien colaboramos en acciones de acompañamiento a padres y niños enfermos, se nos había solicitado que, cuando pudiéramos, desde “Báilale a la Vida’”, realizáramos alguna acción solidaria para recaudar fondos.

Las habitaciones infantiles necesitan reformas para conseguir un ambiente más cálido y adaptado a las necesidades de niños y adolescentes. Yo misma lo he podido comprobar después de más de dos años de frecuentarlas. Necesitan modernizarse usando materiales e instalaciones adecuados a los niños enfermos. En concreto, el equipo de Pediatría del Hospital considera prioritario conseguir un ambiente más confortable y más humanizado en las habitaciones de aislamiento, donde algunos pacientes pasan largas temporadas.

Creemos que todos los niños enfermos, y sobre todo aquellos con enfermedades raras, cáncer, o con enfermedades crónicas se merecen que su estancia sea agradable y, fundamentalmente, muy segura cuando su sistema de defensas es más débil.

Desde “Báilale a la Vida” nos comprometemos a que todo lo que recibiremos de este torneo solidario, lo haremos llegar al Área de Pediatría del Hospital de Sabadell, que se ha comprometido a poner en marcha las reformas con rapidez (nos enviarán las imágenes de las acciones que vayan realizando)

Gracias jóvenes corazones! ¡Todos bailando con vosotros!!!

¿Hacemos que esto sea posible entre todos? ¡No dejéis de visitar el club el día 27 de Junio!

AQUÍ encontraréis toda la información del TORNEO SOLIDARIO !!

Sobre las 18:00h del día 27 de junio volveremos a bailar la canción “Báilale la Vida”. Si nos seguís en Facebook, veréis que vamos actualizando la información y podréis aprender los pasos del baile.

…………

En el apartado ”NOTICIAS” podeis ver todos los actos solidarios que hemos ido realizando, desde la creación de la Asociación.

Aunque no lo hacemos público, colaboramos solidariamente, con continuidad, en actividades, talleres y acompañamiento, para niños con enfermedades graves y sus familias. Gracias por vuestra mirada y apoyo.

“Música para el corazón”. Marató 2014

El acto solidario de la Marató del 14 de diciembre de 2014, organizado por Praeludium, fue mágico! Des de Báilale la Vida participamos con ellos y una vez más mucha gente nos dio su apoyo. Mayores y pequeños pasaron una mañana fantástica.

“Música para el corazón”, este año dedicado a las enfermedades del corazón, llenó los Jardines de corazones solidarios! Se recogieron € 1.762,90 para la Marató !!

“Un corazón, una sonrisa; una sonrisa, un corazón”

Aquí tenéis unas imágenes:

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Manos bailando a la Vida. Fiesta Mayor Sabadell. 2013

Entrega en el Taulí de lo que se recaudó en nuestro acto ” Manos bailando a la Vida “.

Un encuentro emotivo en el Taulí …

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¡Por fin hemos podido reunirnos con los profesionales del hospital, para darles el dinero recaudado en el acto de ” Manos bailando en la Vida” , realizado desde la Asociación, en la Fiesta mayor de Sabadell!

Gracias a la solidaridad de los que pudisteis asistir y colaborar con la asociación, gracias a lo conseguido, algún tratamiento que era difícil de activar, se pondrá en marcha.

El agradecimiento que hemos sentido por parte de los profesionales del hospital y la ilusión por seguir aportando algún pequeño destello de esperanza a los niños enfermos, nos hace pensar ya en la próxima Primavera, cuando haremos con la segunda edición de “Manos bailando a la Vida ” .

Esperamos que todos aquellos que no pudisteis asistir a la primera edición, o los que nos comentasteis que lo habíais pasado muy bien, podáis acompañarnos y bailar con nosotros, a la solidaridad . ¡Os mantendremos informados!

- Momentos de la entrega con la Dra. Rivera ( Directora clínica del Centro de Atención a la Mujer y el Niño ( CADI ) y Loli González (Trabajadora Social ( CADI ) -

Gracias desde el corazón, a todas las manos que nos habéis acompañado en nuestro proyecto: “Manos bailando a la Vida”. ¡Una mañana preciosa y solidaria! ¡Os iremos explicando más cosas!

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¡YA TENEMOS EL PROGRAMA DE “MANOS BAILANDO A LA VIDA”!! Descargadlo AQUÍ!!

Nuestras manos no quieren dejar de moverse y sabemos que hay muchas manos más con ganas de volver a alzarse, de bailar con nosotros a la vida y los niños y niñas enfermos; manos llenas de ternura, de amor, de solidaridad por los pequeños y las familias que padecen la enfermedad grave de un hijo.

Por ello, la mañana del domingo 8 de septiembre, en la Fiesta Mayor de Sabadell, viviremos una bonita experiencia, creada para pequeños y mayores, con el acto que se llevará a cabo en el Parc Catalunya, de Sabadell: “MANOS BAILANDO A LA VIDA”, en el que muchas manos diferentes serán las protagonistas, para hacerlo pasar de maravilla a los asistentes.

Corazones y manos bailarán juntos, por los niños y adolescentes enfermos que se están tratando en nuestra ciudad de una enfermedad grave.

Lo que se recaude en esta mañana de manos solidarias, irá destinado íntegramente al Servicio de Pediatría del Parc Taulí, donde será utilizado para tratamientos especiales que algunos niños necesitan, como uno de logopedia para una niña que está superando un cáncer, libros de texto para los pequeños que tienen que seguir una educación especial, etc.

Estamos en unos momentos difíciles para muchos, pero cuando es necesario dejar el trabajo para cuidar al pequeño enfermo, o no se encuentra forma de conseguir extras, se agudiza el sufrimiento.

¿Nos dais las manos para hacer otra mañana mágica? ¡Gracias por adelantado! Os esperamos, de 10h a 14 h, el domingo de la Fiesta Mayor (8-9-2013), en el Parc Catalunya. ¡Marcad ya la fecha en vuestro calendario! ¡Que no se os escape!

En esta Fiesta Mayor, en nuestra ciudad habrá música y bailes en múltiples espacios, pero en el nuestro, además, muchas manos se unirán para bailar, en favor de las necesidades de los niños enfermos que se están tratando en nuestra ciudad de una enfermedad grave; son niños especiales, pequeños héroes …

Pronto os presentaremos el programa del acto aquí y en la página de “Báilale a la vida” de Facebook.

“Un corazón, una sonrisa; una sonrisa, un corazón”

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OS VAMOS PRESENTANDO EL PROGRAMA DE “MANOS BAILANDO A LA VIDA”:

Por el apoyo que sentimos y todas las manos que se están uniendo a las nuestras, sabemos que el domingo de la Fiesta Mayor de Sabadell, viviremos otra mañana llena de magia y solidaridad. ¡Estamos ilusionados!

Os vamos presentando las manos que bailarán con nosotros, para hacer las delicias de los más pequeños y para conectar a los mayores, a esa parte de niños que no deberíamos perder nunca … Aquí veréis unas manos muy mágicas! ..

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Si en la Marató, un duende llenó nuestro bosque de mariposas con los cuentos más bellos del mundo, el día 8 de Septiembre, las manos y la creatividad de Montse Costa, actriz y cuenta-cuentos, volverán a bailar con nosotros, para regalar ilusión a pequeños y mayores, a través de la magia del cuento …

Montse Costa es también vocal de EL FAR, una valiosa asociación de Sabadell que trabaja acompañando y apoyando a personas afectadas de cáncer. Gracias por todo lo que aportáis a los afectados y gracias por querer acompañarnos en este día tan especial para nosotros.

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Y seguimos con manos que nos acompañarán …

A través de nuestras manos creativas, tanto niños como adultos, podemos exprimir sentimientos, emociones, fortalecer la confianza, la autoestima y el aprendizaje.

No os perdais el taller de Arteterapia: “MANOS CREATIVAS, FAMILIAS UNIDAS”, que dirigirá Montse Pujol, abierto a padres, madres y niños de todas las edades.

No importa el talento ni la capacidad de dibujar, lo más importante será escuchar lo que sentís en vuestro interior y dejaros guiar por la expresión creativa del instante …

Acompañará el taller la preciosa música y la energía de los cuencos de cuarzo (pronto os presentamos el grupo).

Una experiencia inolvidable que puede fortalecer lazos … Estamos seguros de que disfrutaréis!

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Y las manos que moverán los pinceles de Eva y Gemma, ya esperan con la ilusión que nace de la pasión, la creatividad y la generosidad, el momento de salida del día 8! Seguro que nos regalan una mañana con maquillajes preciosos, como el que nos hicieron sonreír a muchos …

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Y nos quedan aún muchas manos creativas llenas de color y diversión, pero hacemos una pequeña pausa para presentar un grupo de manos muy especiales, que también nos acompañarán el día 8 de septiembre.

Son manos que trabajan para la Salud y ofrecen un soporte cada vez más valorado a los tratamientos convencionales, en caso de disfunción o desequilibrio físico o emocional.

El 8 de Septiembre bailarán con nosotros: la Osteopatía, el Reiki, la Reflexología, la Técnica Metamórfica,.. en un agradable espacio del parque, donde tendremos a grandes profesionales de las disciplinas, para hacer diagnosis *osteopàtica y pequeñas sesiones de diferentes técnicas manuales, a los niños y adolescentes que lo deseen.

Sin duda, será una buena oportunidad para las familias os aproximéis a unas manos que acompañan y apoyan…

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Vamos avanzando en la programación de la mañana, pero os avanzamos que nos hace mucha ilusión acabarla con muchas manos en el aire bailando el “*Báilale a la Vida”. ¿Os animáis a bailar con nosotros? ¡Corred la voz, os encantará participar!

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¡Y alegría y color es lo que tendrán las manos de los pequeños que vengan al Parc Catalunya! Dicen que las manos hablan y seguro que el taller de títeres de dedos, regalará divertidas conversaciones a los participantes. ¡No os lo perdáis!

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Y tenemos más manos con alegría, bailando con nosotros ¡Confirmada la asistencia de “PATAWA solidaria”! Grandes artistas y personas con un corazón enorme.

Conoceréis de cerca a “La Barretuda”, la Dama del Bosque, que con su ternura y su alegría, llenará el parque de magia. “Cagallufes”, un duende gruñón, “Carquinyoli”, un caracol cantante y muchos personajes más, llegarán al corazón de pequeños y mayores, con su precioso espectáculo de títeres. Nos ayudáis a que la noticia llegue a todas las familias del Vallès, con niños? ;-) ) Gracias!!!!tai txi parc mansTambién habrá manos con un estilo oriental en “Manos bailando en la Vida”…

Hacia las 11 de la mañana, una pequeña práctica de TAI CHI, arte marcial chino interno para la salud, llenará de armonía la plaza, Todos aquellos que deseeis moveros con el grupo que dirigirá la actividad, serán bienvenidos. El movimiento de las manos es muy importante cuando se hace Tai Chi. Deben moverse suavemente, de forma relajada, elegante, pero con energía, firmeza e intención.

Y de intención nacida del corazón para que muchas manos “bailen” con nosotros, por la mañana y la vida, seguro hay. Los niños y niñas también tendrán durante toda la mañana, una “degustación” de las disciplinas chinas, con un pequeño taller de CHI KUNG o QIGONG, donde se lo pasarán en grande, imitando movimientos de animales y sintiéndose verdaderos guerreros. Natalia, una gran instructora de la disciplina, los hará pasar un buen rato!

Y acabaremos la actividad con todos aquellos que quieran, haciendo un Gesto de Paz para enviar energía a todos los niños y niñas enfermos de nuestra ciudad. Os animáis a vivir estas disciplinas chinas para la Salud?
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Una buena manera de expresar nuestras emociones, de decir a los demás lo que sentimos, cómo nos sentimos, es escribir. ¡Y lo hacemos con las manos!

Los niños y los jóvenes tienen un corazón tan limpio, que lo que escriben, siempre nos conmueve y dibuja una sonrisa.

Es por ello que os animamos a que vuestros hijos, alumnos, amigos, todos los niños y adolescentes que quieran, participen en el pequeño certamen de poemas que dirigirán David y Andrea.

Habrá muchas palabras prendidas de hilos en el espacio donde se realizará la actividad y los “jóvenes poetas” podrán inspirarse en ellas para hacer su pequeña-gran creación.

También podéis animar a los pequeños a que vayan pensando el poema o pareado y sólo será necesario que lo escriban en la mano que les daremos.

El tema no es limitado, pero sí que nos gustaría que “las Manos” fueran parte importante del poema, manos con sensibilidad, manos solidarias, ..

Seguro que nuestras manos, nos darán alas para regalar alegria a los que lo necesitan!  

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Esta es la carta que nos ha escrito el Equipo de Pediatría del Taulí, encabezado por la Dra. Josefa Rivera Luján. Creemos que explica a la perfección, el porqué de nuestro proyecto “MANOS BAILANDO EN LA VIDA”.

PROYECTO DE COLABORACIÓN ENTRE LA “ASOCIACIÓN BÁILALE A LA VIDA ” Y EL HOSPITAL DE SABADELL

La enfermedad crónica con pronóstico incierto en la edad pediátrica es impactante y compleja. Probablemente, una de las experiencias más dolorosas y desconcertantes para un padre / madre es saber que su hijo / a tiene una enfermedad grave.

Es difícil para aquellos que no han estado cerca de un niño / a enfermo imaginar las situaciones que se plantean en el día a día. Aparecen muchas emociones, miedos, dudas … La vida diaria de todos los miembros de la familia se puede ver temporalmente alterada y a menudo es necesario reorganizarse para atender las necesidades de todos sus miembros. Los padres deben organizar sus rutinas familiares en función de las necesidades del niño enfermo, los horarios y de los cuidados que requiere. Los gastos se multiplican …

Los tratamientos son duros con largos periodos de hospitalización y suponen para las familias momentos difíciles. Además, la enfermedad provoca un impacto psicoemocional en el niño y en su familia que se inicia en el momento del diagnóstico con un periodo de dudas e inquietudes respecto a la enfermedad ya todo lo que lo rodea. El niño o joven al igual que su familia necesitan del apoyo, la comprensión y el apoyo de su entorno más cercano, así como de la solidaridad de toda la sociedad.

La experiencia nos ha enseñado que la curación no es sólo una cuestión médica. Los profesionales sanitarios llevan a cabo una gran tarea, pero debemos tener presente que los niños y sus familias necesitan mucho más. Hay que trabajar en equipo de manera multidisciplinaria, ya que la calidad de vida y la estabilidad familiar ejercen una influencia muy importante en el proceso de desarrollo de la enfermedad.

Ante la actual situación de crisis económica, y social en que los recursos de la administración van disminuyendo, es importante buscar maneras de poder ser solidarios y ofrecer a las familias ayudas y recursos para hacer frente a la situación de enfermedad grave de su hijo , hermano …. teniendo siempre presente el más estricto respeto y protección de la identidad de los niños y sus familias.

Por todo ello, es necesario que padres, madres, amigos y familiares y la sociedad en general nos implicamos para apoyar. Hay que evitar que la falta de recursos sea motivo de angustia para estas familias.

OBJETIVO:

Mejorar la calidad de vida de las familias que tienen niños con enfermedades graves, de modo que esta calidad de vida pueda influir directamente en el desarrollo y curación de la enfermedad.

METODOLOGÍA

Ofrecer recursos a las familias de niños con enfermedades crónicas con pronóstico incierto atendidas en el Hospital de Sabadell para mejorar la organización familiar y el bienestar de los niños / as afectados.

Las necesidades detectadas en las que habría que hacer frente serían, entre otros:

• Ayuda para cubrir necesidades básicas del núcleo familiar: suministros básicos, alimentación adecuada a las necesidades del niño enfermo, gastos de libros de texto o material concreto para el inicio del curso. Familias con falta de recursos económicos que ven complicada su situación para el diagnóstico del niño. Imposibilidad de salir a buscar trabajo … y que priorizan atender a los hijos. • Ayuda para el transporte cuando el niño a nivel de enfermedad no lo requiere pero es necesario que para venir a hacer tratamiento a hospital de día tenga que coger tren y autobús con todo lo que ello implica para niños con pocas defensas … Puntualmente habrá coger un taxi, que no todo el mundo podrá hacer frente. • Ayuda económica para hacer frente a los gastos del Parking • Los hermanos son a menudo víctimas indirectas de este proceso de enfermedad grave, es importante que se sigan sintiendo atendidos y hay que dar a los padres las ayudas necesarias para que puedan sentir que los atienden correctamente. Esto se concretaría en ayuda económica para el comedor escolar o por actividades extraescolares. • Ayuda para el tratamiento de quimioterapia de un niño que no entra dentro de la red publica de salud. • Ayuda económica para pagar tratamientos de psicoterapia o logopedia a nivel privado: A veces, el hecho de tener una enfermedad grave no permite tratar otras dificultades del desarrollo que el niño / a aquel menor puedan tener. A veces porque estaban en un momento crítico de la enfermedad. Una vez han salido del período más crítico se sistema público no se hace cargo de estos tratamientos y que la única manera de poder atender estos niños es a nivel privado.

Equipo de Pediatría, … … y en su nombre: Josefa Rivera Luján, Directora Clínica del Centro de Atención a la Mujer y el Niño (CADI). Hospital de Sabadell. Sabadell, agosto de 2013

¡Os seguimos informando! ¡Gracias por seguir-nos!

Sant Joan de Déu ¡Todas las mariposas entregadas!

sant joan copiaGracias a Albert Moltó (Cap de Comunicació) i a Alberta (Tina) Parayre (Cap de Voluntaris) del Hospital maternoinfantil Sant Joan de Déu, por su recibimiento. Con mucha amabilidad se han comprometido a que ningún niño quede sin su mariposa.

¡Proyecto acabado!  ¡Gracias a todos los que lo habéis hecho posible!

Nace un nuevo proyecto: “Manos bailando a la Vida”. Ilusionados!

FIESTA MAYOR DE SABADELL 2013. 8 de Septiembre

Nuestras manos no quieren dejar de moverse y sabemos que hay muchas manos más con ganas de volver a alzarse, de bailar con nosotros a la vida y los niños y niñas enfermos; manos llenas de ternura, de amor, de solidaridad por los pequeños y las familias que padecen la enfermedad grave de un hijo …

Por ello, la mañana del domingo 8 de septiembre, en la Fiesta Mayor de Sabadell, viviremos una bonita experiencia, creada para pequeños y mayores, con el acto que se llevará a cabo en el Parc Catalunya, de Sabadell: “MANOS BAILANDO EN LA VIDA” , en el que muchas manos diferentes, serán protagonistas para hacerlo pasar de maravilla a los asistentes.

Estos días os iremos contando los objetivos y definiendo el programa que estamos diseñando con mucha ilusión, pero marcad ya la fecha en vuestro calendario, ¡que no se os escape!

Nos dáis las manos para hacer otra mañana mágica? Gracias por adelantado!

Corazón y manos, bailarán juntos por los niños y adolescentes enfermos que se están tratando en nuestra ciudad, de una enfermedad grave.

Todo lo que se recaude en esta mañana de manos solidarias, irá destinado íntegramente al Hospital Infantil del Parc Taulí, donde sabemos que el dinero recaudado será utilizado para tratamientos especiales que algunos niños necesitan y que ahora no son cubiertos, como uno de logopedia para una niñita que está superando un cáncer , libros de texto para los pequeños que tienen que seguir una educación especial, etc, en unos momentos difíciles para muchos, pero que cuando se debe dejar el trabajo para cuidar al pequeño enfermo, o no se encuentra forma de conseguir extras, se agudiza el sufrimiento.

Os esperamos, de 10h a 14 h, el domingo de la Fiesta Mayor, en el Parc Catalunya! (8-9-2013) No faltéis!

Pronto os presentaremos el programa del acto aquí y en la página de “Báilale a la vida”, de Facebook.

En esta Fiesta Mayor, en nuestra ciudad habrá música y bailes en múltiples espacios, pero en el nuestro además, muchas manos se unirán para bailar en favor de las necesidades de los niños enfermos que se están tratando en nuestra ciudad de una enfermedad grave; son niños especiales, pequeños héroes …

“Un corazón, una sonrisa; una sonrisa, un corazón”

Un vuelo emocionante, por el Vall d’Hebron

Quizás porque en esta visita al hospital Vall d’Hebron hemos visto muchos, muchísimos niños enfermos de todas las edades, no olvidaremos nunca el baile de nuestras mariposas, ni la importancia de tener presente que mientras bailamos al son de una música más o menos armoniosa, otros están ejecutando el baile más difícil y doloroso de su vida, por pistas bien abruptas.

Ojitos cerrados por los efectos de los sedantes, ojos de incertidumbre, de resignación, ojillos que han tenido que comprender y aceptar con demasiada prisa lo que la vida les ha acercado; miradas de tristeza y agradecimiento de padres y madres, que sin previo manual de acompañamiento, darán con amor a su hijo enfermo, todo lo que tienen, todo lo que son, mostrándole que para él, también la infancia existe.

Hemos sentido que las mariposas de Báilale la Vida han regalado sorpresa, sonrisas y alegría a niños, que por fortuna, marcharán pronto a casa, pero nuestro deseo más intenso esta vez, es haber generado alguna chispilla de alegría y esperanza en aquellos diminutos ojos que nos han llegado al corazón y que sabemos deberán bailar muchas veces por las pistas del hospital. Hemos reconocido la mirada de los guerreros que no se dejan vencer …

Gracias a todos los profesionales que nos han acompañado en nuestro vuelo, gracias Àngels, por contagiarte al instante de nuestro mensaje y mostrarnos que este pequeño mundo, que desgraciadamente a menudo ignoramos mientras no nos toca de cerca, está lleno de ángeles generosos que hacéis un trabajo extraordinario.

Podéis ver más imágenes AQUI